“倾听患者的需求，才能有效实现患者的长生存目标。”近日，一场别开生面的“愈见新生-ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛”在广州举行。广东省人民医院的吴一龙教授表示在线配资交易网址，随着越来越多的肺癌患者实现长生存，更应重视“以患者为中心”的理念，强调患者在整个治疗决策过程中应主动参与，这正是本次论坛的创新所在。
作为国内首个聚焦ALK阳性非小细胞肺癌（ALK+NSCLC）的医患对话平台，本次论坛汇聚多位权威医护专家同十余名病友及其家属，以“医患共策”的形式，共同探讨ALK+NSCLC慢病化管理时代下的高质量长生存路径，真正践行“以患者为中心”的理念。
从1年到超15年：ALK阳性非小细胞肺癌已步入“慢病化管理”ALK+NSCLC作为“钻石突变”的非小细胞肺癌，近年来由于靶向治疗的进步，已逐步进入“慢病化”管理阶段，患者的生存期有了显著提升。研究结果表明，ALK+NSCLC患者的治疗已从“延长生命”逐步向“高质量长生存”进阶，甚至朝着“临床治愈”的希望前进。在这种背景下，患者的生活质量管理成为治疗的核心内容。
“我从医50多年，以前有存活1年的肺癌患者朋友就很了不起了。而如今已经发生了翻天覆地的变化，存活一、两年的患者朋友已经很多，甚至10年、15年以上的患者朋友都有了，这就是治疗新时代的进步，让我们做医生的非常欣慰！” 吴一龙教授在论坛开幕致辞上有感而发。
据广东省人民医院肿瘤医院的周清教授介绍，自2011年首个针对ALK的靶向药克唑替尼上市以来，大量药物不断涌现。“目前国内对于ALK+NSCLC患者能够用的药物，基本上是全世界最多的。”她进一步说明，除了刚上市的新药，包括三代洛拉替尼在内的多数药物，已经全线进入医保。 这让医患更为关注如何在长生存道路上走得更长、更远。
同时，当前的治疗模式正从“医生说了算”转向“以患者为中心”。广东医科大学附属医院的苏文媚教授指出，“以患者为中心”需要医患双方充分沟通，尊重患者的个人意愿和期望。她分享了一项患者偏好研究的结果，超过94%的患者愿意承受一定的毒副作用以换取更长的无疾病进展生存期，患者深切的期望是“活得长”。
广东省人民医院的陈秀梅科护士长表示：“当下护理的目标已经从帮助患者‘活下去’，进阶到支持他们‘活得更好’。这要求建立‘以患者为中心’的护理模式，让护士成为患者信任的伙伴。”
生命见证：他们为何能活过7年、17年？论坛上，多位长期生存ALK+NSCLC患者的经历引发共鸣。他们的经验可归纳为三点：规范首诊、长期用药与情感支撑。
抗癌7年的张先生（化名），回忆起当年“坐着轮椅、刺骨疼痛”的绝望。幸运的是，他及时参与了新药临床试验，“吃药第二天就舒服多了，一个月后就能干农活。”如今他体重回升，也摆脱了轮椅。
抗癌17年的小花（化名），26岁确诊，历经手术、化疗，最终通过ALK靶向药实现长期带瘤生存。“身上的疤痕，早已不是痛苦的印记，而是生命的勋章。” 她感恩每一次新药的出现，感恩广东省人民医院医护的努力，也感谢男友十余年的不离不弃。“这份爱情让我成为一朵从荆棘里走出的向阳花！”
冯女士（化名）则坦承自己“错在第一步”——基因检测，导致自己走了弯路。对此，吴一龙教授提醒，首次的诊断与治疗十分关键，影响着患者后续的道路是宽是窄。
专家指出，患者的心理状态同样关键。抗癌17年的小花（化名）的甜蜜爱情，方小姐（化名）即便脑转移也有老公在身旁陪护，直喊“我很幸福”。而确诊3年、病情稳定的小赵（化名），用行动诠释了“心态与选择”的力量。28岁确诊时，他果断转院治疗；为不拖累前女友而分手后，他踏上17000多公里的自驾旅程。“我可能无法决定生命的长度，但我要拓宽它的宽度。” 旅途中，他不仅调整了心态，还邂逅了新的爱情。
医患共策：从“被动治疗”到“主动管理”在“倾听你的声音”环节，患者积极度调研显示，10位受访患者中无一人属于“被动型”（缺乏对自身健康管理的主动参与），60%为“高度激活型”（保持健康行为并持续进步）。病友们也坦诚提出对居家治疗信心不足、对疾病机制了解有限等困惑。
针对患者的困惑，医护专家现场回应，为他们提供长生存“干货”。周清教授介绍，ALK+NSCLC患者都相对年轻，未经药物治疗下的病程进展快，易发生脑、骨、肝转移。但一旦控制住靶点，肿瘤便能得到大幅抑制，患者可实现长期生存。
中山大学附属第一医院的唐可京教授强调了规律随访的重要性：“第一个月后开始进行影像学复查，以后两、三个月复查，如果一、两年以后很稳定，可能可以到三至六个月复查，但不建议长期不复查。”此外，她还提醒，若联合应用中药，需要找正规医院、懂肿瘤的中医，防止肝功能损害。
此外，唐可京教授还鼓励患者参与新药临床研究。她表示，目前的新药经过精准研发，大家无需担心自己是“小白鼠”。同时，多数患者能从中获益，尤其是能克服耐药的新药，对进展后获得更长生存很重要。
南昌大学第二附属医院的蔡婧教授表示：“肺癌已趋慢病化，像高血压、糖尿病一样可管理；医生、护士、患者是三方战友，目标是一起打败疾病。”
陈秀梅科护士长表示：“倾听和陪伴是取得患者信任的重要前提，我们鼓励患者多去表达。”
患者梦想：10年之约里的真情期许在“我有一个梦想”环节，病友们借心愿卡写下对未来的期盼，字里行间满是对生命的热爱：
“我希望10年后，我可以环游世界！”
“我希望10年之后，我可以看到孙子结婚。”
“在未来我想要办画展，帮助更多人。”
“我希望能与我的医护一起长生存、治好病，永不复发。”
“一蔬一饭，一屋两人，三餐四季，我觉得就很好。很多时候我们不追求轰轰烈烈的幸福，平平淡淡也很幸福。”在现场，中南大学湘雅二医院的肖奎教授祝病友梦想成真，享受身边的幸福。
广东省人民医院的柯娥娥教授感慨道：“今天到场的患者精神状态都很好，对自己的未来都非常有信心，对医护团队也很信任。在会场上，我感受到很大的情感流动，很感动！”
广东省人民医院肿瘤医院的林嘉欣教授动情地表示：“大部分患者的梦想往往历经三个阶段——从渴望回归正常生活，到追求兴趣爱好，再到成为‘灯塔’，现场的病友们已然成为照亮他人的‘灯塔’。”
郑州大学第二附属医院的张进教授也强调：“医护知道患者在想什么，患者也要知道医护在想什么，充分沟通才会做得更好。”
ALK+NSCLC已步入慢病化，未来将走向可期的“治愈”。从患者知情到主动表达，从专家指导到医患配合，这场互动本质是“以患者为中心”理念的落地，也是“医患共策”诊疗管理模式的推进。
“20年来，肺癌的治疗已经产生很多革命性的改变。这种改变让许多患者实现了长生存，我们过去提出的‘把患者变成慢性病’，现在已经逐渐实现。”吴一龙表示，现场分享的10位病友代表了一群人，他们将为全国千千万万的患者树立一个榜样——“你看，经过努力，我们都能够生存”。他还表示，当病人得到长生存，目前的所有治疗措施是否符合慢性病患者的要求，便成为非常迫切的问题。实现从“医生主导”到“医患共同决策”的转变，关键在于“学会倾听患者的需要和心声”，其最终目的是“让患者活得更长，生活质量更好”。
采写：南都N视频记者 曾文琼
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